ME/CFS
tretthet er ikke dekkende
ME/CFS er en langvarig sykdom som kan gi betydelig redusert energi og funksjon. Et sentralt kjennetegn er PEM (post-exertional malaise), en forverring av symptomer etter fysisk, mental eller sosial belastning. Forverringen kan komme med en gang eller flere timer senere, og det kan ta lang tid å hente seg inn igjen. Søvnproblemer, smerter, konsentrasjonsvansker, svimmelhet og overfølsomhet for sanseinntrykk er også vanlig.
En person med ME/CFS kan bruke solsikkebånd og kort for å vise at de har en usynlig sykdom og kan trenge ekstra hensyn. Kortet kan raskt forklare behov som hvile, sitteplass, lavere tempo, færre sanseinntrykk eller at aktivitet må begrenses for å unngå symptomforverring.
Denne siden er ikke skrevet av helsepersonell eller fagperson, men bygger på informasjon og erfaringer som personer med diagnosen har delt. Du er velkommen til å medvirke i utformingen av diagnosesidene - kontakt meg gjerne!
SLIK KAN DU VISE HENSYN
Ved ME/CFS kan aktivitet føre til betydelig symptomforverring. Det er ikke alltid mulig å «pushe seg gjennom» uten konsekvenser.
Ikke press personen til å gjøre mer
Å gå saktere, sitte ned eller avslutte tidligere handler ikke om manglende vilje. Personen forsøker å holde belastningen innenfor det kroppen tåler.
La personen styre tempoet
Lys, lyd, mange mennesker og lange samtaler kan være svært energikrevende for enkelte.
Reduser unødvendige sanseinntrykk
Pauser kan være nødvendige før personen ser sliten ut. Å hvile tidlig kan være en viktig måte å unngå større forverring på.
Respekter behovet for hvile
Dagsformen kan endre seg raskt, og kapasiteten kan være vanskelig å forutsi. Avlysninger eller endringer kan være nødvendige.
Vær fleksibel med planer
Hvor syk en person er kan være vanskelig å se. En god dag betyr heller ikke at sykdommen er borte.
Tro på det personen forteller
Hva er ME/CFS?
ME/CFS står for myalgisk encefalomyelitt / kronisk utmattelsessyndrom og er en langvarig sykdom som kan påvirke flere deler av kroppen.
Sykdommen kjennetegnes ikke bare av tretthet. Mange opplever en betydelig reduksjon i tidligere funksjonsnivå, sammen med blant annet søvnforstyrrelser, kognitive vansker, smerter og problemer med å tåle fysisk eller mental belastning.
Et særlig viktig kjennetegn er PEM, der symptomer blir tydelig verre etter aktivitet.
Hvor alvorlig ME/CFS er varierer mye. Noen klarer skole, jobb eller aktiviteter med betydelig tilrettelegging, mens andre er husbundne eller sengeliggende og kan trenge omfattende hjelp.
Hva er PEM?
PEM betyr post-exertional malaise, ofte omtalt som anstrengelsesutløst symptomforverring.
Det innebærer at fysisk, mental, sosial eller sansemessig aktivitet kan føre til at flere symptomer blir verre.
Forverringen kan komme senere samme dag eller først etterpå. Den kan vare i timer, dager eller lenger.
Aktiviteten som utløser PEM trenger heller ikke virke spesielt krevende for andre. For en person med alvorlig ME/CFS kan for eksempel dusjing, en samtale eller det å sitte oppreist være en stor belastning.
Vanlige symptomer og utfordringer
Utmattelsen kan være dyp og gjennomgripende og blir ikke nødvendigvis borte etter søvn eller vanlig hvile.
Utmattelse
Mange våkner uten å føle seg uthvilt, selv etter mange timers søvn.
Søvnproblemer
Muskel- og leddsmerter, hodepine eller andre smerter kan forekomme.
Smerter
Lys, lyd, lukt, berøring eller mange inntrykk samtidig kan oppleves mer belastende.
Sansefølsomhet
Aktivitet kan føre til forsinket og langvarig symptomforverring.
PEM
Det kan være vanskelig å finne ord, følge samtaler, lese, huske informasjon eller holde fokus. Dette omtales ofte som «hjernetåke».
Konsentrasjon og hukommelse
Noen får økte symptomer når de står eller sitter oppreist over tid og fungerer bedre når de ligger.
Svimmelhet og problemer med å stå
Noen opplever problemer med å regulere varme og kulde eller føler seg unormalt varme eller kalde.
Temperaturregulering
SITUASJONER SOM KAN VÆRE EKSTRA KREVENDE
Hvordan kan ME/CFS påvirke hverdagen?
Ved ME/CFS kan selv små hverdagsaktiviteter bruke en stor del av tilgjengelig energi.
En dusj, en handletur, matlaging eller en samtale kan bety at andre aktiviteter må velges bort senere samme dag eller de neste dagene.
Mange må derfor planlegge nøye og fordele aktivitet og hvile. Dette omtales ofte som pacing – å forsøke å holde aktivitet innenfor det nivået kroppen tåler.
Det kan også være vanskelig for andre å forstå sykdommen fordi personen kan se frisk ut i korte perioder. Det du ser kan dessuten være resultatet av mye hvile både før og etter aktiviteten.
For de mest alvorlig syke kan selv lys, lyd, samtaler eller det å sitte opp være for belastende.
Pacing og energiforvaltning
Pacing handler om å tilpasse aktivitet etter den kapasiteten personen faktisk har.
Målet er ikke nødvendigvis å gjøre minst mulig, men å unngå gjentatte overskridelser av kroppens tålegrense som fører til PEM.
Det kan innebære å:
-
Dele aktiviteter opp i mindre deler
-
Hvile før symptomene blir kraftige
-
Veksle mellom ulike typer aktivitet
-
Bruke hjelpemidler for å spare energi
-
Prioritere det viktigste
-
Avslutte før kroppen sier fullstendig stopp
Hvor mye aktivitet som tåles er individuelt og kan variere over tid.
VANLIGE BEHOV
SAMME DIAGNOSE BETYR IKKE SAMME BEHOV
ME/CFS finnes i svært ulike alvorlighetsgrader.
Noen kan være ute av huset og delta i aktiviteter med tilrettelegging, mens andre er helt eller delvis hus- eller sengeliggende. En person kan også ha svært forskjellig kapasitet fra én periode til en annen.
Ikke vurder sykdommens alvor ut fra hva personen klarer akkurat når du ser dem. Spør hva de trenger, og respekter grensene de setter.
Visste du at...
Trenger du en enklere måte å vise hva du trenger?
Det kan være vanskelig å forklare behovene sine hver gang. Her finner du kort, solsikkearmbånd og hjelpemidler for ME/CFS som gjør det enklere å kommunisere behov og be om hensyn i hverdagen.