Tourettes syndrom
når kroppen lever sitt eget liv
Tourettes syndrom er en nevrologisk utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av både motoriske og vokale tics. Tics er raske, gjentatte bevegelser eller lyder som skjer ufrivillig eller med svært begrenset kontroll. De kan variere mye over tid, og stress, spenning, tretthet eller sterke følelser kan gjøre dem mer fremtredende.
En person med Tourettes syndrom kan bruke solsikkebånd og kort for å vise at de har en usynlig nevrologisk tilstand og kan trenge ekstra forståelse. Kortet kan raskt forklare at bevegelser, lyder eller ord ikke nødvendigvis er frivillige, og at personen kan ha behov for ro, pauser eller at andre ikke kommenterer ticsene.
Denne siden er ikke skrevet av helsepersonell eller fagperson, men bygger på informasjon og erfaringer som personer med diagnosen har delt. Du er velkommen til å medvirke i utformingen av diagnosesidene - kontakt meg gjerne!
SLIK KAN DU VISE HENSYN
Oppmerksomhet rundt tics kan gjøre personen mer bevisst på dem og i noen tilfeller føre til at de øker.
Ikke kommenter ticsene unødvendig
Lyder, bevegelser eller ord kan komme plutselig og uten at personen ønsker det. Reager rolig og naturlig.
Ikke le eller gjør narr
Et ord, en gest eller en lyd som kommer som et tic uttrykker ikke nødvendigvis hva personen mener, føler eller ønsker.
Ikke anta hva et tic betyr
Tics er ikke vanlig dårlig vane eller bevisst oppførsel. Noen kan holde dem tilbake en stund, men det kan kreve mye energi og føre til sterk trang etterpå.
Ikke be personen om å «bare stoppe»
Å holde tilbake tics, håndtere mange inntrykk eller være i en krevende situasjon kan være utmattende. En pause kan gjøre stor forskjell.
Gi mulighet til å ta pause
Noen ønsker at tics blir ignorert helt, mens andre trenger mer plass, ro eller mulighet til å trekke seg tilbake.
Spør hva som hjelper
Hva er Tourettes syndrom?
Tourettes syndrom er en nevrologisk utviklingsforstyrrelse der personen har både motoriske og vokale tics over tid.
Motoriske tics kan være små bevegelser som blunking eller grimaser, men kan også innebære større bevegelser i hodet, armer eller resten av kroppen.
Vokale tics kan være lyder som kremting, hosting, snufsing, rop, ord eller setninger.
Tics begynner vanligvis i barndommen og kan forandre seg i type, styrke og hyppighet gjennom livet.
Hva er tics?
Tics er plutselige, raske og gjentatte bevegelser eller lyder.
Noen opplever en sterk kroppslig trang før ticet kommer. Litt som følelsen av å måtte nyse eller klø seg.
Personen kan noen ganger klare å undertrykke et tic midlertidig, men dette kan være svært krevende og ubehagelig.
Etter å ha holdt tilbake tics over tid kan de komme sterkere når personen endelig føler seg trygg nok til å slippe dem ut.
Ulike typer tics
Motoriske tics
Kan blant annet være:
-
Blunking
-
Grimaser
-
Hodebevegelser
-
Skuldertrekninger
-
Bevegelser med armer eller bein
-
Hopping eller andre større bevegelser
Vokale tics
Kan blant annet være:
-
Kremting
-
Hosting
-
Snufsing
-
Piping eller andre lyder
-
Rop
-
Ord eller setninger
Komplekse tics
Noen tics består av mer sammensatte bevegelser eller lengre vokale uttrykk.
Coprolalia – banning som tic
Tourettes forbindes ofte med ukontrollert banning, men dette gjelder langt fra alle.
Coprolalia er betegnelsen på tics som innebærer sosialt upassende ord eller uttrykk.
Dersom personen har slike tics, er ordene ikke nødvendigvis uttrykk for hva personen mener. Å reagere sterkt, kjefte eller kreve en unnskyldning kan gjøre situasjonen mer belastende.
Vanlige symptomer og utfordringer
Ufrivillige bevegelser kan variere fra svært små til tydelige og fysisk krevende.
Motoriske tics
Lyder eller ord kan komme uten forvarsel og være vanskelige å kontrollere.
Vokale tics
Det kan kreve mye energi å ha mange tics eller forsøke å holde dem tilbake gjennom dagen.
Utmattelse
Blikk, kommentarer eller misforståelser fra andre kan være mer belastende enn selve ticsene.
Sosial belastning
Noen kjenner en økende indre spenning eller kroppslig følelse før ticet kommer.
Trang før tic
Hyppige eller kraftige bevegelser kan gi smerter i blant annet nakke, skuldre eller andre deler av kroppen.
Smerter
Tics og trangen til å ticse kan gjøre det vanskeligere å holde fokus på samtaler, skole eller arbeid.
Konsentrasjon
SITUASJONER SOM KAN VÆRE EKSTRA KREVENDE
Hvordan kan Tourettes påvirke hverdagen?
En person kan bruke mye energi på å forsøke å skjule eller holde tilbake tics i situasjoner der de er redd for negative reaksjoner.
Dette kan gjøre at ticsene virker milde på skole, jobb eller ute blant mennesker, men blir betydelig sterkere når personen kommer hjem eller til et trygt sted.
Noen tics kan også gjøre praktiske oppgaver vanskeligere eller føre til smerter og utmattelse.
Det kan være særlig belastende når andre tolker tics som dårlig oppførsel, provokasjon eller mangel på respekt.
Når omgivelsene forstår hva tics er og slutter å gjøre dem til et stort nummer, kan det redusere mye unødvendig stress.
SAMME DIAGNOSE BETYR IKKE SAMME BEHOV
Tourettes syndrom kan se svært forskjellig ut fra person til person.
Noen har milde tics som knapt merkes, mens andre har hyppige eller fysisk krevende tics. Noen har vokale tics, komplekse bevegelser eller coprolalia, mens andre aldri opplever dette.
Ikke anta hvordan Tourettes ser ut basert på det du har sett hos én annen person. Spør hva personen selv ønsker at mennesker rundt skal gjøre.
VANLIGE BEHOV
Visste du at...
🧠 Tourettes er en nevrologisk utviklingsforstyrrelse
Tics er ikke bare en dårlig vane eller noe personen velger å gjøre.
🤐 Noen kan holde tics tilbake en stund
Det betyr ikke at ticet er frivillig. Å undertrykke tics kan være svært energikrevende.
📈 Tics kan variere mye
Type, styrke og hyppighet kan endre seg over tid.
😴 Tretthet og stress kan øke tics
Belastning kan gjøre det vanskeligere å regulere dem.
🤬 De fleste med Tourettes banner ikke ukontrollert
Coprolalia forekommer bare hos en mindre del av personer med Tourettes.
💛 Reaksjonen fra omgivelsene betyr mye
Å møte tics rolig og uten unødvendig oppmerksomhet kan gjøre situasjonen betydelig lettere.
Trenger du en enklere måte å vise hva du trenger?
Det kan være vanskelig å forklare behovene sine hver gang. Her finner du kort, solsikkearmbånd og hjelpemidler som gjør det enklere å kommunisere behov og be om hensyn i hverdagen.
