POTS
en kropp mot tyngdekraften
POTS står for posturalt ortostatisk takykardisyndrom og er en form for dysautonomi som påvirker kroppens regulering når man går fra liggende eller sittende til oppreist stilling. Pulsen kan øke kraftig når personen står, og det kan føre til symptomer som svimmelhet, hjertebank, utmattelse, skjelving, kvalme og konsentrasjonsvansker. Symptomene varierer mye, og mange opplever både gode og dårlige dager.
En person med POTS kan bruke solsikkebånd og kort for å vise at de har en usynlig tilstand og kan trenge ekstra hensyn. Kortet kan raskt forklare behov som sitteplass, ekstra tid når de reiser seg, tilgang til vann eller salt, pauser og hjelp dersom de blir svimle eller holder på å besvime.
Denne siden er ikke skrevet av helsepersonell eller fagperson, men bygger på informasjon og erfaringer som personer med diagnosen har delt. Du er velkommen til å medvirke i utformingen av diagnosesidene - kontakt meg gjerne!
SLIK KAN DU VISE HENSYN
Ved svimmelhet, hjertebank eller svakhet kan det være viktig å få satt eller lagt seg raskt. Ikke be personen om å «holde ut litt til».
La personen sette seg ned
Køer, venting og langvarig ståing kan forverre symptomene betydelig. En stol eller mulighet til å vente sittende kan gjøre stor forskjell.
Unngå unødvendig lang ståing
Noen trenger hyppig væske, ekstra salt, medisiner eller kompresjonsplagg som en del av behandlingen sin.
Gi tilgang til vann og egne hjelpemidler
Det kan ta tid for kroppen å tilpasse seg oppreist stilling. La personen reise seg i sitt eget tempo.
Gi ekstra tid når personen reiser seg
En person kan klare mye én dag og betydelig mindre den neste. Det betyr ikke at symptomene ikke er reelle.
Ha forståelse for varierende dagsform
Mange med POTS kan gå, men kan likevel ha store problemer med å stå stille, gå langt eller være oppreist over tid.
Ikke anta at personen er frisk fordi de kan gå
Hva er POTS?
POTS er en tilstand i det autonome nervesystemet. Det autonome nervesystemet regulerer funksjoner kroppen vanligvis håndterer automatisk, blant annet puls, blodtrykk, temperatur og fordøyelse.
Når en person med POTS reiser seg, klarer kroppen ikke alltid å regulere blodsirkulasjonen effektivt. Pulsen kan derfor øke mye for å opprettholde blodtilførselen.
Dette kan gi symptomer fra flere deler av kroppen, og POTS handler derfor om langt mer enn bare høy puls.
Noen utvikler POTS etter blant annet infeksjoner eller andre belastninger, mens årsaken hos andre ikke er tydelig. Det finnes også flere undergrupper og ulike sykdommer eller tilstander som kan opptre sammen med POTS.
Vanlige symptomer og utfordringer
Det kan svimle eller føles som om synet blir mørkere når personen reiser seg eller står lenge.
Svimmelhet
Noen besvimer, mens andre ofte føler at de er nær ved å gjøre det uten å miste bevisstheten.
Besvimelse eller nesten-besvimelse
Det kan være vanskelig å konsentrere seg, huske informasjon eller finne ord når symptomene er sterke.
Hjernetåke
Det autonome nervesystemet påvirker også fordøyelsen, og noen opplever kvalme, magesmerter eller andre mage-/tarmplager.
Kvalme og fordøyelsesplager
Pulsen kan bli rask og tydelig merkbar når kroppen er oppreist.
Hjertebank
POTS kan gi betydelig fysisk og mental utmattelse, også etter aktiviteter som virker små utenfra.
Utmattelse
Kroppen kan føles ustø, skjelven eller tung, særlig etter å ha stått eller gått en stund.
Skjelving og svakhet
Noen blir svært påvirket av varme eller har problemer med å regulere kroppstemperaturen.
Temperaturproblemer
SITUASJONER SOM KAN VÆRE EKSTRA KREVENDE
Hvordan kan POTS påvirke hverdagen?
Det som er spesielt krevende ved POTS er ofte å være oppreist.
En person kan for eksempel klare å sitte relativt godt, men få kraftige symptomer av å stå i en kø i ti minutter. Å dusje, lage mat, handle eller stå og snakke med noen kan derfor være langt mer krevende enn det ser ut.
Varme kan gjøre symptomene verre fordi blodårene utvider seg. Dusjing, sommerdager, varme lokaler eller fysisk aktivitet kan derfor være spesielt utfordrende.
Mange må planlegge hverdagen rundt sitteplasser, pauser, væske og hvor lenge de klarer å være oppreist.
Noen bruker også rullestol eller andre hjelpemidler for lengre avstander eller på dårlige dager, selv om de kan gå.
SAMME DIAGNOSE BETYR IKKE SAMME BEHOV
POTS kan påvirke mennesker svært forskjellig.
Noen fungerer relativt godt med tilpasninger, mens andre har store begrensninger i hvor lenge de kan stå, gå eller være oppreist. Behovene kan også endre seg fra dag til dag.
Ikke vurder hvor syk personen er ut fra om de kan gå. Spør hva de trenger, og respekter når kroppen sier stopp.
VANLIGE BEHOV
Visste du at...
❤️ POTS handler om mer enn høy puls
Tilstanden kan påvirke blant annet energi, konsentrasjon, fordøyelse og temperaturregulering.
🧍 Oppreist stilling kan utløse symptomer
Mange fungerer bedre liggende eller sittende enn stående.
🌡️ Varme kan gjøre symptomene verre
Varme omgivelser kan gjøre det vanskeligere for kroppen å regulere blodsirkulasjonen.
🧠 Hjernetåke er vanlig
Noen får problemer med konsentrasjon, hukommelse eller ordleting når symptomene er sterke.
♿ Noen bruker rullestol selv om de kan gå
Hjelpemidler kan gjøre det mulig å spare energi og unngå langvarig oppreist belastning.
🔄 Dagsformen kan variere mye
Hva personen klarer én dag sier ikke nødvendigvis noe om kapasiteten neste dag.
Trenger du en enklere måte å vise hva du trenger?
Det kan være vanskelig å forklare behovene sine hver gang. Her finner du kort, solsikkearmbånd og hjelpemidler som gjør det enklere å kommunisere behov og be om hensyn i hverdagen.
