PNES
når kroppen reagerer ufrivillig
PNES står for Psychogenic Non-Epileptic Seizures og brukes om anfall som kan ligne epileptiske anfall, men som ikke skyldes den elektriske aktiviteten i hjernen som kjennetegner epilepsi. Tilstanden omtales også som dissosiative anfall eller funksjonelle anfall. Anfallene er reelle og ufrivillige, og kan blant annet innebære endret bevissthet, redusert kontakt, skjelvinger, krampeaktige bevegelser eller at kroppen blir helt stille.
En person med PNES kan bruke solsikkebånd og kort for å vise at de har en usynlig tilstand og kan trenge hjelp dersom et anfall oppstår. Kortet kan raskt forklare hvordan personens anfall vanligvis ser ut, hva andre bør gjøre og hva som hjelper personen under og etter anfallet.
Denne siden er ikke skrevet av helsepersonell eller fagperson, men bygger på informasjon og erfaringer som personer med diagnosen har delt. Du er velkommen til å medvirke i utformingen av diagnosesidene - kontakt meg gjerne!
SLIK KAN DU VISE HENSYN
PNES-anfall er ikke påtatt eller noe personen velger å gjøre. Reaksjonene skjer ufrivillig og kan være både fysisk og mentalt belastende.
Ta anfallet på alvor
Flytt harde eller farlige gjenstander unna dersom det er nødvendig, og sørg for at personen ligger eller befinner seg så trygt som mulig.
Beskytt mot skade
Det skal ikke legges fingre, mat eller andre gjenstander i munnen under et anfall.
Ikke putt noe i munnen
Rolige omgivelser og mennesker rundt kan gjøre situasjonen mindre belastende. Unngå panikk, roping og mange personer som snakker samtidig.
Bevar roen
Ikke forsøk å stoppe bevegelser med makt eller holde personen nede.
Ikke hold personen fast
Personen kan være svært sliten, forvirret, følelsesmessig påvirket eller ha problemer med å snakke etter anfallet. Ikke forvent at de fungerer normalt med én gang.
Gi tid etterpå
Når noen får et PNES-anfall
-
Bevar roen.
-
Sørg for at personen ikke skader seg.
-
Flytt farlige gjenstander unna dersom det er nødvendig.
-
Ikke hold personen fast.
-
Ikke putt noe i munnen.
-
Reduser støy, mennesker og unødvendige sanseinntrykk.
-
Snakk rolig dersom personen responderer på stemmen din.
-
Følg personens egen anfallsplan dersom de har en.
-
Gi ro og tid etterpå.
Dersom dette er personens første anfall, personen blir alvorlig skadet, får betydelige pustevansker, ikke kommer til seg selv som forventet eller det er usikkert hva slags anfall det er, bør nødvendig akutt helsehjelp kontaktes.
Hva er PNES?
PNES er en type funksjonell nevrologisk tilstand der personen får anfall uten den epileptiske elektriske aktiviteten som oppstår ved epileptiske anfall.
Anfallene kan likevel se svært like ut utenfra. Derfor kan det være nødvendig med medisinske undersøkelser, blant annet EEG-videoopptak, for å skille PNES fra epilepsi.
PNES forbindes ofte med hvordan hjernen og nervesystemet reagerer på belastning og bearbeider signaler. Hos noen finnes det en sammenheng med traumer eller stress, men dette gjelder ikke alle, og man skal ikke anta hvorfor en person har fått tilstanden.
Det viktigste er at anfallene er reelle, ufrivillige og ikke noe personen kan velge å stoppe.
PNES og epilepsi – hva er forskjellen?
PNES
🧠 Ingen epileptisk elektrisk aktivitet under anfallet
🔄 Regnes som en funksjonell nevrologisk tilstand
⚡ Kan se svært forskjellig ut
🫶 Anfallene er ufrivillige og reelle
📋 Behandlingen er annerledes enn ved epilepsi
Epilepsi
⚡ Anfall skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i hjernen
🧠 Er en nevrologisk sykdom
💊 Behandles ofte med epilepsimedisiner
📊 Anfallstype varierer mellom personer
🚑 Enkelte epileptiske anfall kan kreve akutt medisinering
En person kan i enkelte tilfeller ha både epilepsi og PNES, noe som gjør det ekstra viktig å følge personens egne anfallsrutiner.
Vanlige symptomer og utfordringer
Et anfall kan bruke mye fysisk og mental energi. Personen kan trenge betydelig hvile etterpå.
Utmattelse
Noen husker lite eller ingenting fra deler av anfallet.
Hukommelsesproblemer
Det kan midlertidig bli vanskelig å snakke, finne ord eller svare.
Talevansker
Det kan være vanskelig å tenke klart eller følge med etter et anfall.
Konsentrasjonsvansker
Enkelte opplever frakobling fra kroppen, følelsene eller omgivelsene før, under eller etter anfall.
Dissosiasjon
Det kan være vanskelig å vite når et nytt anfall kommer, noe som kan påvirke trygghet og planlegging i hverdagen.
Uforutsigbarhet
SITUASJONER SOM KAN VÆRE EKSTRA KREVENDE
Hvordan kan PNES påvirke hverdagen?
Uforutsigbare anfall kan påvirke skole, arbeid, reiser, sosiale aktiviteter og hvor trygg personen føler seg alene.
Noen begynner å unngå situasjoner fordi de er redde for å få et anfall offentlig eller fordi andre tidligere har reagert på en måte som gjorde situasjonen vanskeligere.
Det kan også være belastende å stadig måtte forklare at anfallene er ekte selv om de ikke skyldes epilepsi.
Et anfall kan kreve mye restitusjon. Selv om personen virker bedre kort tid etterpå, kan energien, konsentrasjonen eller språkfunksjonen fortsatt være redusert.
SAMME DIAGNOSE BETYR IKKE SAMME BEHOV
PNES kan se svært forskjellig ut fra person til person.
Noen har anfall med store bevegelser, mens andre blir stille eller mister kontakten med omgivelsene. Noen kommer seg raskt etterpå, mens andre trenger lang tid på å hente seg inn.
Ikke anta hvordan et anfall skal håndteres bare fordi du kjenner diagnosen. Følg personens egne instrukser når de finnes.
VANLIGE BEHOV
Visste du at...
🧠 PNES-anfall er ikke epileptiske anfall
De skyldes ikke den samme epileptiske elektriske aktiviteten i hjernen.
🫶 Anfallene er likevel helt reelle
PNES er ikke skuespill eller noe personen gjør med vilje.
👀 Anfallene kan ligne epilepsi
Det kan være vanskelig å skille tilstandene bare ved å se på et anfall.
🔄 PNES kalles også funksjonelle eller dissosiative anfall
Terminologien varierer mellom fagmiljøer og land.
⚡ Epilepsi og PNES kan forekomme samtidig
Noen personer har begge tilstandene.
😴 Restitusjon kan ta tid
Utmattelse, forvirring og redusert konsentrasjon kan fortsette etter at selve anfallet er over.
Trenger du en enklere måte å vise hva du trenger?
Det kan være vanskelig å forklare behovene sine hver gang. Her finner du kort, solsikkearmbånd og hjelpemidler som gjør det enklere å kommunisere behov og be om hensyn i hverdagen.
