Fibromyalgi
smerten ingen kan se
Fibromyalgi er en langvarig smertetilstand som kan gi utbredte smerter i kroppen, utmattelse, søvnproblemer og konsentrasjonsvansker. Symptomene kan variere mye fra dag til dag, og belastning som virker liten utenfra kan kreve mye energi. Mange ser helt friske ut selv på dager der kroppen gjør svært vondt.
En person med fibromyalgi kan bruke solsikkebånd og kort for å vise at de lever med en usynlig tilstand og kan trenge ekstra hensyn. Kortet kan raskt forklare behov som hvile, sitteplass, ekstra tid, lavere tempo eller forståelse når smerter og utmattelse gjør at planer må endres.
Denne siden er ikke skrevet av helsepersonell eller fagperson, men bygger på informasjon og erfaringer som personer med diagnosen har delt. Du er velkommen til å medvirke i utformingen av diagnosesidene - kontakt meg gjerne!
SLIK KAN DU VISE HENSYN
Smertene er reelle selv om du ikke kan se dem. Unngå kommentarer som «du ser jo frisk ut» eller å stille spørsmål ved hvor vondt noen faktisk har.
Tro på det personen forteller
Langvarig ståing eller aktivitet kan øke både smerter og utmattelse. Tilgang til en stol eller et rolig sted kan gjøre stor forskjell.
Gi mulighet til å sitte og hvile
Å fortsette fordi andre forventer det kan føre til økte smerter og behov for lengre restitusjon etterpå.
Ikke press
Å gå saktere, ta flere pauser eller avslutte tidligere kan være nødvendig for å håndtere smerter og energinivå.
La personen styre tempoet
Formen kan endre seg raskt. En aktivitet personen klarte i går kan være for krevende i dag.
Vær fleksibel
Fibromyalgi påvirker mennesker forskjellig. Personen selv vet best hvilke tilpasninger som fungerer.
Spør hva som hjelper
Hva er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en kronisk tilstand som kjennetegnes av langvarige og utbredte smerter, ofte sammen med utmattelse, søvnforstyrrelser og kognitive vansker.
Tilstanden er knyttet til endringer i hvordan nervesystemet behandler og regulerer smertesignaler. Det betyr at smerteopplevelsen kan bli forsterket, og noen blir også mer følsomme for trykk, temperatur og andre sanseinntrykk.
Fibromyalgi kan påvirke både fysisk og mental kapasitet, men hvordan sykdommen oppleves varierer betydelig fra person til person.
Det finnes ikke én bestemt måte fibromyalgi ser ut på, og symptomene kan også endre seg over tid.
Vanlige symptomer og utfordringer
Smertene kan finnes flere steder i kroppen og beskrives blant annet som verkende, brennende, stikkende eller dype.
Utbredte smerter
Søvnen kan være lite restituerende, og enkelte våkner like slitne som da de la seg.
Søvnproblemer
Muskler og ledd kan føles stive, særlig om morgenen eller etter lengre perioder i samme stilling.
Stivhet
Hodepine og migrene forekommer hos en del personer med fibromyalgi.
Hodepine
Mange opplever en omfattende fysisk og mental utmattelse som ikke nødvendigvis forsvinner etter vanlig hvile.
Utmattelse
Konsentrasjon, hukommelse, ordleting og evnen til å holde flere tanker i hodet samtidig kan bli påvirket.
Fibrotåke
Noen blir mer følsomme for blant annet berøring, temperatur, lys, lyd eller lukt.
Økt følsomhet
Symptombelastningen kan endre seg betydelig fra dag til dag eller gjennom samme dag.
Varierende dagsform
SITUASJONER SOM KAN VÆRE EKSTRA KREVENDE
Hvordan kan fibromyalgi påvirke hverdagen?
Vanlige aktiviteter kan kreve langt mer energi enn det ser ut som utenfra. Å dusje, handle, lage mat, være sosial eller stå og gå over tid kan øke både smerter og utmattelse.
Mange må derfor prioritere hva de bruker kreftene sine på og planlegge pauser gjennom dagen.
Det kan også være vanskelig å planlegge fremover fordi dagsformen ikke alltid er forutsigbar. En person kan derfor måtte avlyse eller endre planer på kort varsel.
At noen klarer å delta i en aktivitet betyr heller ikke nødvendigvis at den var enkel. Det kan kreve mye hvile både før og etterpå.
VANLIGE BEHOV
SAMME DIAGNOSE BETYR IKKE SAMME BEHOV
Fibromyalgi kan påvirke mennesker svært forskjellig.
Noen plages mest av smerter, andre av utmattelse, søvnproblemer eller konsentrasjonsvansker. Enkelte kan være aktive store deler av tiden, mens andre har betydelige begrensninger i hverdagen.
En god dag betyr heller ikke at sykdommen er borte. Spør hva personen trenger akkurat nå, og respekter grensene deres.
Visste du at...
Trenger du en enklere måte å vise hva du trenger?
Det kan være vanskelig å forklare behovene sine hver gang. Her finner du kort, solsikkearmbånd og hjelpemidler for fibromyalgi som gjør det enklere å kommunisere behov og be om hensyn i hverdagen.