Ehlers-Danlos syndrom (EDS)
når kroppens støttevev er mer sårbart
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gruppe arvelige bindevevstilstander som påvirker vevet som gir støtte og stabilitet til blant annet ledd, hud og blodårer. Mange opplever overbevegelige eller ustabile ledd, smerter, utmattelse og skader som oppstår lettere enn forventet. Hvordan EDS påvirker kroppen varierer mye mellom de ulike typene og fra person til person.
En person med Ehlers-Danlos syndrom kan bruke solsikkebånd og kort for å vise at de har en ofte usynlig tilstand og kan trenge ekstra hensyn. Kortet kan raskt forklare behov som sitteplass, ekstra tid, forsiktig fysisk hjelp, pauser eller at ledd og kropp ikke bør trekkes eller flyttes uten at personen selv ber om det.
Denne siden er ikke skrevet av helsepersonell eller fagperson, men bygger på informasjon og erfaringer som personer med diagnosen har delt. Du er velkommen til å medvirke i utformingen av diagnosesidene - kontakt meg gjerne!
SLIK KAN DU VISE HENSYN
En person kan se frisk ut samtidig som kroppen bruker mye energi på å stabilisere ledd eller håndtere smerter.
Ikke vurder funksjon ut fra utseendet
Langvarig ståing, gåing eller samme kroppsstilling kan øke smerter og utmattelse.
Gi mulighet til å sitte og hvile
Smerter kan være sterke selv om det ikke finnes en synlig skade. Gjentatte små belastninger kan også ha stor betydning.
Ta smerter på alvor
Ikke dra personen i armene, løft eller flytt kroppen uten å spørre. Ustabile ledd kan lettere bli skadet eller gå delvis eller helt ut av ledd.
Spør før du hjelper fysisk
Bevegelse kan ta mer tid når personen må passe på ledd, smerter eller balanse.
La personen styre tempoet
Symptomer og kapasitet kan variere betydelig fra dag til dag. En aktivitet personen klarer én dag kan være for krevende den neste.
Vær fleksibel
Hva er Ehlers-Danlos syndrom?
Ehlers-Danlos syndrom er en gruppe arvelige tilstander som påvirker bindevevet.
Bindevev finnes nesten overalt i kroppen og bidrar blant annet til styrke, elastisitet og støtte i hud, ledd, blodårer og organer.
Ved EDS fungerer enkelte deler av bindevevet annerledes. Det kan blant annet føre til overbevegelige eller ustabile ledd, vev som lettere skades og ulike grader av hudforandringer.
EDS finnes i flere typer. Hvilke symptomer som er mest fremtredende avhenger blant annet av hvilken type personen har.
Ulike typer EDS
Hypermobile EDS (hEDS)
Hypermobile EDS kjennetegnes særlig av generalisert leddhypermobilitet, leddinstabilitet og muskel- og skjelettplager.
Noen opplever hyppige forstuvninger, subluksasjoner eller luksasjoner, langvarige smerter og betydelig utmattelse.
hEDS er den formen mange oftest forbinder med Ehlers-Danlos syndrom.
Klassisk EDS (cEDS)
Ved klassisk EDS er hud og ledd ofte tydelig påvirket.
Huden kan være mer elastisk og sårbar, og sår kan bruke lengre tid på å gro eller etterlate karakteristiske arr.
Leddhypermobilitet og ustabilitet kan også forekomme.
Vaskulær EDS (vEDS)
Vaskulær EDS er en sjeldnere og mer alvorlig type som særlig påvirker blodårer og enkelte indre organer.
Vevet kan være mer skjørt, og det finnes økt risiko for alvorlige komplikasjoner som brist i blodårer eller organer.
Personer med vEDS kan derfor ha egne medisinske forholdsregler og nødplaner som bør tas svært alvorlig.
Andre typer EDS
Det finnes også flere sjeldnere former for EDS som kan påvirke kroppen på forskjellige måter, blant annet hud, øyne, muskler, skjelett og tannkjøtt.
Det er derfor viktig å ikke anta at alle med EDS har de samme symptomene eller risikoene.
Vanlige symptomer og utfordringer
Ledd kan bevege seg lenger enn normalt og samtidig være mindre stabile.
Overbevegelige ledd
Smerter kan komme fra ledd, muskler og annet vev og bli langvarige.
Kroniske smerter
Ved enkelte typer kan huden være svært elastisk, tynn eller lettere få blåmerker og skader.
Hudforandringer
Enkelte opplever fordøyelsesplager eller andre symptomer fra mage-/tarmsystemet.
Mage og tarm
Ledd kan delvis eller helt gå ut av normal stilling, noen ganger ved relativt liten belastning.
Subluksasjoner og luksasjoner
Det kan kreve mye muskelarbeid å stabilisere kroppen gjennom dagen, og mange opplever betydelig fatigue.
Utmattelse
Noen typer EDS kan gi utfordringer med sårtilheling eller arrdannelse.
Langsom tilheling
Noen med EDS har også dysautonomi, for eksempel POTS, med svimmelhet, hjertebank og problemer med å være oppreist lenge.
Autonome symptomer
SITUASJONER SOM KAN VÆRE EKSTRA KREVENDE
Hvordan kan EDS påvirke hverdagen?
Helt vanlige bevegelser kan kreve mer bevisst kontroll når leddene er ustabile.
Å stå, gå, skrive, bære, åpne emballasje eller sitte i samme stilling lenge kan føre til smerter eller overbelastning.
Noen må kontinuerlig tenke på hvordan de beveger kroppen for å unngå skader. Dette kan bruke mye energi selv om aktiviteten ser enkel ut.
Mange bruker også ortoser, støtter, krykker, rullestol eller andre hjelpemidler i perioder eller over lengre tid. At en person kan gå betyr derfor ikke nødvendigvis at de kan gå langt eller stå lenge.
SAMME DIAGNOSE BETYR IKKE SAMME BEHOV
EDS er en gruppe tilstander, og behovene kan være svært forskjellige.
Noen har først og fremst leddsmerter og hypermobilitet, mens andre har større problemer med hud, blodårer, utmattelse eller andre deler av kroppen. Selv personer med samme EDS-type kan ha svært ulikt funksjonsnivå.
Ikke anta hva en person tåler ut fra diagnosen eller hvordan de ser ut. Spør hva de trenger og respekter grensene deres.
VANLIGE BEHOV
Visste du at...
🧬 EDS er arvelig
Tilstandene skyldes genetiske forandringer som påvirker bindevevet.
🦴 Hypermobilitet er mer enn å være myk
Ved EDS kan stor bevegelighet være forbundet med ustabilitet, smerter og skader.
🔄 Et ledd kan gå delvis ut av stilling
Dette kalles subluksasjon og kan forekomme gjentatte ganger hos enkelte.
⚡ Stabilitet kan kreve mye energi
Musklene kan måtte arbeide ekstra for å kompensere for mindre stabile ledd.
❤️ Ikke alle EDS-typer er like
Vaskulær EDS har for eksempel andre medisinske risikoer enn hypermobil EDS.
♿ Man kan være gående og fortsatt trenge hjelpemidler
Rullestol, krykker eller ortoser kan redusere smerter, forebygge skader og spare energi.
Trenger du en enklere måte å vise hva du trenger?
Det kan være vanskelig å forklare behovene sine hver gang. Her finner du kort, solsikkearmbånd og hjelpemidler som gjør det enklere å kommunisere behov og be om hensyn i hverdagen.
