Cerebral parese
en kropp som beveger seg på sin måte
Cerebral parese (CP) er en samlebetegnelse for varige vansker med bevegelse, muskelkontroll og kroppsholdning som skyldes en skade eller forstyrrelse i hjernen tidlig i utviklingen. Hvordan CP påvirker en person varierer svært mye. Noen går uten hjelpemidler, mens andre bruker rullestol og trenger omfattende støtte i hverdagen. CP kan også påvirke blant annet tale, syn, koordinasjon, energi og finmotorikk.
En person med cerebral parese kan bruke solsikkebånd og kort for å vise at de kan ha behov som ikke er tydelige ved første øyekast. Kortet kan raskt forklare behov som ekstra tid, hjelp med forflytning, tydelig kommunikasjon, hvile eller at personen trenger fysisk tilrettelegging.
Denne siden er ikke skrevet av helsepersonell eller fagperson, men bygger på informasjon og erfaringer som personer med diagnosen har delt. Du er velkommen til å medvirke i utformingen av diagnosesidene - kontakt meg gjerne!
SLIK KAN DU VISE HENSYN
Bevegelser, tale, påkledning, betaling eller andre praktiske oppgaver kan ta lengre tid. Ikke stress personen eller fullfør oppgaven for dem uten å spørre.
Gi ekstra tid
Trapper, smale passasjer, høye disker eller mangel på sitteplass kan skape unødvendige hindringer. Små praktiske tilpasninger kan gjøre stor forskjell.
Gjør omgivelsene tilgjengelige
Talen kan være utydelig eller ta lengre tid uten at det betyr at personen ikke vet hva de vil si. Gi tid og spør heller om du skal gjenta dersom du ikke forstår.
Vær tålmodig med kommunikasjon
Ikke flytt en rullestol, ta tak i personen eller hjelp fysisk uten å spørre først. Personen vet som regel selv hvilken hjelp som fungerer.
Spør før du hjelper
Ikke snakk automatisk til ledsageren dersom personen selv er til stede. Cerebral parese påvirker bevegelse, men sier i seg selv ingenting om hvor mye personen forstår.
Snakk direkte til personen
En synlig fysisk funksjonsnedsettelse sier ikke automatisk noe om intelligens, interesser eller hva personen er i stand til å gjøre.
Ikke undervurder personen
Hva er cerebral parese?
Cerebral parese er en samlebetegnelse for en gruppe tilstander som påvirker bevegelse og kroppsholdning. Tilstanden skyldes en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen som oppstår før, under eller kort tid etter fødselen.
Selve hjerneskaden er ikke fremadskridende, men hvordan kroppen påvirkes kan endre seg gjennom livet.
CP kan blant annet påvirke muskelspenning, koordinasjon, balanse og kontroll over bevegelser.
Noen har hovedsakelig utfordringer i én arm eller én side av kroppen, mens andre har omfattende bevegelsesvansker i hele kroppen. Noen bruker hjelpemidler som rullator, rullestol, ortoser (skinner) eller lignende.
Vanlige symptomer og utfordringer
Noen har svært stramme muskler, mens andre kan ha lav muskelspenning eller varierende spenning.
Muskelspenning
Noen går selvstendig, andre bruker krykker, rullator eller rullestol, og enkelte trenger hjelp ved forflytning.
Gange og forflytning
Musklene som brukes til tale kan være påvirket. Noen har utydelig eller langsom tale, mens andre bruker alternativ og supplerende kommunikasjon.
Tale
Bevegelse kan kreve betydelig mer energi. En aktivitet som ser enkel ut utenfra kan derfor være svært krevende.
Utmattelse
Det kan være vanskelig å kontrollere bevegelser presist, koordinere kroppen eller holde balansen.
Bevegelse og koordinasjon
Oppgaver som å skrive, kneppe klær, bruke bestikk eller håndtere små gjenstander kan være krevende.
Finmotorikk
Feilbelastning, muskelspenninger og langvarige stillinger kan føre til smerter eller ubehag.
Smerter og stivhet
SITUASJONER SOM KAN VÆRE EKSTRA KREVENDE
Hvordan kan cerebral parese påvirke hverdagen?
Hverdagen kan kreve mer planlegging når bygninger, transport, toaletter eller andre omgivelser ikke er tilrettelagt.
Mange bruker ekstra energi på helt vanlige bevegelser. Å gå, holde balansen, sitte stabilt eller bruke hendene kan kreve kontinuerlig fysisk innsats.
Noen trenger hjelpemidler for å bevege seg eller kommunisere, men hjelpemidler sier ikke noe om personens selvstendighet, forståelse eller evne til å ta egne valg.
For mange er det ikke selve cerebral paresen som skaper de største hindringene, men omgivelser som ikke er tilgjengelige eller mennesker som gjør antakelser om hva personen kan.
VANLIGE BEHOV
SAMME DIAGNOSE BETYR IKKE SAMME BEHOV
Cerebral parese kan påvirke mennesker på svært forskjellige måter.
Noen har lette bevegelsesvansker, mens andre trenger mye fysisk støtte. Noen går, noen bruker rullestol deler av tiden, og andre bruker rullestol hele tiden. Kommunikasjon, smerter, energi og behov for hjelp varierer også.
Ikke anta hva en person kan eller ikke kan. Spør personen selv, og respekter svaret.
Visste du at...
Trenger du en enklere måte å vise hva du trenger?
Det kan være vanskelig å forklare behovene sine hver gang. Her finner du kort, solsikkearmbånd og hjelpemidler for cerebral parese som gjør det enklere å kommunisere behov og be om hensyn i hverdagen.